La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Se caracteriza por la destrucción de la mielina, un material graso que protege y rodea las células nerviosas y afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos en adultos y jóvenes. Esto sucede en el encéfalo, la médula espinal y los nervios ópticos. Deja como rastro una cicatrización que, en lesiones con una larga evolución pueden observarse como gliosis.
Más allá del tratamiento esclerosis múltiple se encuentran las personas: con nombre y apellidos, así como sus familiares, que padecen la enfermedad y sus consecuencias.
El tratamiento de la esclerosis múltiple comienza por las personas
La aparición de esta enfermedad suele ocurrir en edad adulta, entre 20 y 40 años; las mujeres son de dos a tres veces más frecuentes afectadas que los hombres.
La esclerosis múltiple afecta a personas que se encuentran en un momento vital de crecimiento y con todo un proyecto de vida por delante y que en muchas ocasiones se ven frenados de golpe. Personas que tienen sueños, proyectos, ilusiones y que de un día para otro ven cómo estos se truncan o se tienen que posponer.
Por eso es importante tener muy claro que cuando acompañamos terapéuticamente hablando a personas con EM, no tratamos una enfermedad. Tratamos a personas en un momento vital donde todo estaba por hacer. Debemos por tanto pasar la barrera de la enfermedad y encontrarnos con la persona. Mirar a sus ojos, escuchar más allá de sus palabras y empezar a construir su nueva realidad. Y eso significa ir más allá de la fisioterapia, la terapia ocupacional o cualquier otra disciplina. Se trata de mirar con el corazón y acompañar con lo más auténtico que tenemos dentro.
Previo al tratamiento, estudiamos el caso
La rehabilitación en esclerosis múltiple, es considerada cada vez más como una parte esencial de la atención integral en este tipo de enfermedades y puede mejorar los efectos de las opciones de tratamiento médico.
Recientemente, se ha visto un aumento de los estudios que muestran la eficacia clínica del ejercicio terapéutico en lugar de un enfoque preventivo o sintomático.
Es fundamental conocer la historia de la persona y el origen de su enfermedad. Aunque no se conoce la etiología de la Esclerosis Múltiple, podemos destacar tres factores relevantes:
- Una respuesta autoinmunitaria de origen multifactorial. Esta hipótesis sostiene que el sistema inmunológico atacaría los oligodendrocitos atravesando la barrera hematoencefálica.
- Determinación genética. Hay un complejo en el cromosoma 6 que podría provocar que haya individuos genéticamente susceptibles.
- Factores ambientales. Cada vez más hay estudios ambientales que sostienen esta posibilidad. Ya que la esclerosis múltiple tiene un patrón geográfico bien definido, correspondiendo principalmente a las latitudes norte.
La evolución de esta enfermedad viene determinada por el daño axonal que se puede ocasionar a raíz de la desmielinización, la cual deja al axón más vulnerable a daños secundarios como la respuesta inflamatoria que se origina.
Síntomas de la Esclerosis múltiple:
Las manifestaciones clínicas de la Esclerosis Múltiple son muy diversas en función de la topografía de las lesiones y la rapidez de progresión del cuadro clínico. En relación a los síntomas de la esclerosis múltiple destacan el entumecimiento o debilidad en una o más extremidades; fatiga física y mental (uno de los síntomas más frecuentes e incapacitantes), sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte), temblores, falta de coordinación o marcha inestable.
- Esclerosis múltiple remitente recurrente: Es el tipo más frecuente (80%) y no tiene por qué dar síntomas a pesar de que haya lesiones produciendose. Los brotes son imprevisibles en cuanto a la aparición y duración de estos, no obstante, hay remisión posterior.
- Esclerosis múltiple progresiva primaria: sólo afecta al 10% de los pacientes con EM y suele ser en personas mayores de 50 años. En este tipo no se observan brotes, pero la evolución es lenta y el empeoramiento es constante, sin remisión.
- Esclerosis múltiple progresiva secundaria: Se caracteriza por el empeoramiento entre brotes. Se observa entre un 30% y 50% de los pacientes que comenzaron con una forma remitente- recurrente. La evolución es similar a la primaria: progresión constante, remisiones poco importantes y alguna fase de estabilidad.
- Esclerosis múltiple progresiva recurrente: es una forma atípica, comienza con brotes agudos claros, y presenta una progresión continua desde el comienzo, con o sin recuperación completa.
Esclerosis múltiple síntomas tempranos
Para poder identificar las formas principales de EM tenemos que identificar los brotes de síntomas en el tiempo y la frecuencia de estos. Los síntomas tempranos tales como la fatiga leve, dificultades visuales o espasmos suelen aparecer antes de lo que se piensa, a pesar de que el diagnóstico suele llegar más tarde por la naturaleza transitoria de la enfermedad y la dificultad de realizar un diagnóstico específico.
Por ello, es importante identificar un brote como un déficit neurológico que dura más de 24 horas. Se considerarán 2 brotes cuando afecten a dos áreas diferentes con más de 30 días entre ellos.
Cómo abordamos la esclerosis múltiple
En Neuron abordamos el tratamiento para la Esclerosis Múltiple desde el marco de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud). Se incide en la relevancia de comprender el contexto social y preferencias personales; además se destaca la importancia del establecimiento de objetivos más allá de la función y de las estructuras del cuerpo. A través de un equipo transdisciplinar, se realiza un tratamiento totalmente personalizado, adaptado al participante y al momento evolutivo de su enfermedad.
Criterios como el ajuste de dosis, las pautas a realizar fuera del ámbito clínico o la intensidad de las sesiones son de vital importancia para educar la salud del participante. Además, el trabajo en casa, en el día a día, es muy importante para facilitar un mantenimiento óptimo de las funciones. Durante las sesiones de Neuron, se tratará de llegar un poco más allá favoreciendo un mantenimiento de las funciones óptimo gracias a la metodología y las herramientas con las que contamos como la robótica o el carril de marcha.
Lo que nos hace únicos en el tratamiento de las personas que tienen EM, es nuestra forma de ver a los participantes. No vemos una enfermedad, ni síntomas, sino que vemos personas, sueños, objetivos, emociones, historias de vida y es sobre ello sobre lo que trabajamos. Juntos, sin descanso, porque más allá de la Esclerosis Múltiple están las personas.
Artículo escrito por:
Álvaro Entrena Casas, Fisioterapeuta en Neuron Valencia y Sergio Alarcón González, CEO y Fundador de Neuron
