Paloma Pastor, directora de la Fundación Sin Daño, se define como «activista del daño cerebral adquirido infantil». Justifica su labor señalando que, como ella misma afirma con firmeza, «lo que hago es porque me parece una gran injusticia la inoperancia de la administración y la invisibilidad de esta realidad». Estas palabras y otras similares surgen de la conversación que tuvimos con ella y que compartimos hoy con vosotros en esta entrada de blog. Queremos presentaros a esta entidad amiga con la que colaboramos y unimos esfuerzos, visibilizar el daño cerebral infantil y darle recursos de calidad.
¿Qué motivó la creación de la Fundación Sin Daño y cuáles son los principales objetivos que persigue? (explícame también el porqué del nombre)
La Fundación Sin Daño es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que nació el año 2017 fruto de una experiencia personal. Soy la madre de un niño con daño cerebral adquirido. Nuestro hijo Mahesh es un niño que fue adoptado en la India, con 8 años se perdió haciendo una excursión por el campo y le encontraron caído al pie de un precipicio de 20 m de altura, tenía un fuerte TCE y varias fracturas. Así empezó una larga trayectoria de UCIP, hospitales y rehabilitación, primero para salvarle la vida y luego para que pudiera mejorar de sus secuelas. Esta circunstancia particular nos abrió los ojos a una realidad que no conocíamos, pudimos comprobar la falta de recursos para niños, la necesidad de trabajar, hacer incidencia política y en las Administraciones para conseguir más recursos y visibilizar en DCA infantil.
En definitiva, el principal objetivo que perseguimos es mejorar la atención a los niños, las niñas con DCA y a sus familias. ¿Y cómo lo hacemos? Pues mediante la puesta en marcha de proyectos que se nutren de financiación de distintas Convocatorias. Tenemos varios Convenios de Colaboración con distintos hospitales y sobre todo con el hospital Niño Jesús que es donde trabajamos más.
La idea del nombre “Sin Daño” quiere expresar un objetivo a alcanzar. Y nuestro lema es #ElDañoMásGraveEsNoHacerNada
¿Cómo impacta el trabajo de la Fundación con estas familias?
En la FSD pretendemos trabajar de la mano de las familias y para las familias. Con esa idea creamos el “Comité de Familias”, en él están trece personas, al Comité se consultan las decisiones y se informa de las actividades que se van a llevar a cabo. Se trata de hacer gobernanza y democratizar las decisiones.
Las familias con hijos con DCA nos sentimos unidas por una historia similar que nos atraviesa y determina nuestra vida. Actualmente somos un grupo de ochenta y tres personas que funcionamos generosamente cómo grupo de apoyo, de conocimiento e información de diversos aspectos.
Cuantificar el impacto directo del trabajo de la FSD en las familias es difícil, podríamos decir que va a depender de los proyectos en marcha. Por ejemplo, desde diciembre de 2021 hasta hoy más de 130 niños y niñas han participado en el “Proyecto yes, we CAN de terapia asistida con perros en el hospital del Niño Jesús” o el “Proyecto de becas para la rehabilitación” que se ha venido realizando desde 2021 en el hospital Beata María Ana y que en 2024 atendió a 17 niños.
¿Qué tipo de programas y actividades lleva a cabo la fundación para cumplir con esta noble misión?
Siempre he tenido un interés especial por la investigación, derivado de mi formación cómo bióloga, creo que es preciso investigar más en nuestro campo. Por ello, nuestra planificación de actividades prevé hacer donaciones a hospitales en los que se lleve a cabo investigación. Por ejemplo, desde el año 2018 hemos venido dotando de recursos económicos al “Ensayo clínico con células madre para niños con DCA” que se lleva a cabo por la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús. Por otro lado, hemos hecho donación de tecnología o robótica a la Unidad de Daño Cerebral de ese hospital, que creemos es muy necesaria.
Para conocer mejor nuestro trabajo os invito a entrar en nuestra web. https://www.fundacionsindano.com/proyectos-en-marcha/
¿Cuál considera que es el mayor desafío al que se enfrenta la sociedad ante la prevalencia del daño cerebral, como así nos indican las sociedades médicas?
El daño cerebral adquirido infantil es una discapacidad emergente. Cada día se salvan más vidas en nuestras valiosas UCIP en situaciones críticas cómo son TCE, ACV, ahogamientos, meningitis o tumores cerebrales. Esta circunstancia hace emerger una nueva necesidad de recursos de rehabilitación para la fase aguda y para la fase crónica. Los niños tienen una vida por delante, sus familias y colegios les amparan, pero no es suficiente. Nuestro futuro merece una reflexión y la dotación de recursos de rehabilitación suficientes, así como de una adecuada coordinación sociosanitaria y educativa. Cada euro invertido en rehabilitación será un ahorro en costes sociales futuros, es obvio.
¿Qué necesidades de rehabilitación tienen estas personas? ¿Cómo puede ayudaros unas clínicas como Neuron?
La evidencia científica indica que durante los primeros 18 meses tras el daño cerebral hay una ventana terapéutica en la que la rehabilitación intensiva y precoz va a ser muy eficaz y permitir que disminuyan las secuelas. Hay que pensar que, si estamos hablando de niños, con toda una vida por delante, esto debería ser una prioridad.
Es preciso mencionar que es importante que el equipo sea transdisciplinar y tenga fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, logopeda y neuropsicólogo, porque las secuelas pueden ser muy diversas.
Posteriormente, en una etapa más crónica la rehabilitación es también necesaria, pero los resultados van siendo más lentos.
Los recursos al DCA infantil son escasos, sin duda las clínicas Neuron pueden ayudar, tienen experiencia, conocimiento, medios y recursos por lo que se convierten en un elemento muy importante a tener en cuenta.
Para más información: ENLACE WEB https://www.fundacionsindano.com/
